Kamis, 11 Agustus 2011

hidup dengan multiple myeloma

Saat ini (2011) usia saya menginjak 58 tahun. Ada keinginan untuk berbagi pengalaman dengan kanker multiple myeloma yang saya derita saat ini.

Sejak tahun 2003, kantor selalu menyediakan cek kesehatan secara gratis. Hasil cek kesehatan selalu baik, karena saya rasanya hidup teratur, olahraga setiap hari minggu, kadang masih diselingi jalan mengelilingi lapangan sepak bola sebanyak 7 putaran, pada hari selasa atau kamis,  makan tidak berlebih, banyak makan sayur buah, sekali-sekali makan padang :).

Pada tahun 2007, hasil cek kesehatan pada haemoglobin (hb) dan led (laju endap darah) diberi tanda bintang karena lebih kecil dari 14, dan led mendekati 100. Ketika konsultasi ke internis, led tinggi itu tidak perlu dikhawatirkan.

Pada tahun 2008, hasil cek kesehatan pada haemoglobin dan led (laju endap darah) masih tetap diberi tanda bintang karena lebih kecil dari 13, dan led melebih 100. Hasil ini mulai menghawatirkan.

Tahun-tahun berikut kadar hb makin menurun, bahkan sampai dibawah 13, dan led makin diatas 100, bahkan mencapai 125.

Awal 2010 konsultasi ke hematologist. Pertama jumpa dengan dokter, beliau itu seperti dengan mudah memfonis pasiennya dengan mengatakan terkena kanker paru, duh.... lemes rasanya, hati gundah dan bingung. Lalu diambil sampel darah dari tangan untuk diperiksa. Keesokan harinya dokter sms bahwa tidak ada kanker paru. Alhamdulillah hati lega rasanya. Tetapi masih harus dicari apa penyakit yang ada di badan saya.

Test berikutnya adalah serum protein electrophoresis. Hasilnya sungguh mengejutkan karena dari peak yang ada jelas nampak saya menderita multiple myeloma:  http://www.cancer.gov/cancertopics/types/myeloma

Hasil serum protein elctrophoresis awal 2010. Penderita MM akan memiliki peak di kanan sangat tinggi.

Mencoba dengan herbal:
Awal 2010 sampai pertengahan 2010 mencoba herbal kunyit putih dari Jogjakarta yang dibuat oleh dr. Eko Wahjuni. Tetapi ternyata tidak ada kemajuan yang berati, nilai hb tetap rendah dan led tetap tinggi. Padahal herbal kunyit putih ini cukup mahal, Rp.202.500/45 kapsul. Konsumsinya bisa 4 kapsul per hari. Tetapi kehidupan saya berlangsung biasa-biasa saja, tidak ada hal-hal khusus yang saya rasakan.

Kembali ke dokter ahli hematologist:
Rupanya dokter ini senang bereksperimen. Saya diberi alkeran dan prednison. Mulai 24-03-10 sampai 30-08-2010. Nilai hb naik sampai 13,2 masih belum bisa diatas 14, bahkan led masih tetap diatas 100. Setelah pengobatan ini hematologist hanya mengatakan untuk memantau. Sepertinya tidak khawatir bahwa hasilnya tidak menggembirakan.


Ke National University of Singapore, 17 - 21 April 2011
Atas saran beberapa teman maka saya dan istri tercinta berangkat ke NUS, untuk kosultasi. Disana diterima oleh dr. Koh Liang Piu, hematologist senior. Dia menyarakan untuk memeriksa secara total.

Pemeriksaan meliputi:
 X-ray seluruh badan, pengambilan sumsum tulang belakang untuk menghitung jumlah sel MM. Pengambilan sumsum ini terasa sangat sakit karena diambil dari bagian sebelah kanan tulang ekor. Luka bekas pengambilan sampel darahnya terasa sembuh setelah dua minggu.

Hasil X-ray menggembirakan karena belum ada fracture di seluruh tulang. Ciri khas penderita MM adalah adanya fracture di tulang-tulangnya.

Hasil pengambilan sumsum tulang belakang, agak mengkhawatirkan karena sebanyak 40% sel MM ada di dalam darah saya, cukup tinggi.

dr. Koh Liang Piu kemudian menjelaskan treatment apa yang bisa dilakukan, mulai dari yang paling ringan sampai yang paling berat yaitu kemoterapi. Tetapi ada satu hal yang membuat heran dr Koh adalah mengapa saya dicoba dengan alkeran dan prednison, karena kedua obat ini sangat tidak efektif dan sudah ditinggalkan sudah obsolet, seolah-olah dia menertawakan hematologist Indonesia.

Selanjutnya dr Koh menyarankan untuk berobat di Indonesia saja dan akan membuat surat untuk hematologist di Indonesia, yang tentu saja suratnya tidak saya berikan pada hematologist itu. Suratnya juga saya lupa disimpan dimana mungkin sudah saya buang. Pada intinya dr.Koh memberitahu bahwa untuk pemderita MM bisa diobati dengan Thalidomide dan Dexamethasone.

Mei 2011
Kembali dengan pengambilan darah, hasilnya sungguh mengejutkan hb hanya 9,5 nilai led tetap diatas 100. Segera konsultasi dengan hematologist. Akhirnya diberi thalidomide dan dexamethasone, sehari dua kali. Harga thalidomide kira-kira Rp.20.00 per kapsul, sedang dexamethasone pakai yang generik jadi murah saja. Pengobatan dilakukan selama dua minggu. Setelah dua minggu, hasilnya sangat menggembirakan karena hb bisa naik sampai 11 meskipun led masi jauh diatas 20. Setelah dua minggu ini dosisnya dikurangi menjadi sehari satu kali saja, untuk treatment selama tiga bulan.

Ada satu hal yang perlu diwaspadai saat seseorang memakai dexamethasone adalah tidak boleh dihentikan dengan mendadak, dan hematologist ini tidak pernah memberi tahu hal tersebut, akibatnya saya pernah pingsan saat berubah dosis dari dua kali sehari menjadi satu kali sehari.

Juni - Juli 2011
Berat badan mulai turun semula 56 kg menjadi hanya 52 kg. Meskipun begitu, akibat dari dexamethasone adalah 'moon face', maka ketika berjumpa dengan seseorang akan mengatakan bahwa saya gemuk, dan seger, padahal berat badan hanya 52 kg. Dan setiap hari saya selalu merasa pening (diziness). Biarlah mereka tidak perlu tahu penyakit yang saya derita.

Lagi-lagi hematologist tidak pernah mengingatkan bahwa salah satu efek samping dari dexamethasone adalah kenaikan gula darah. Sungguh terkejut ketika periksa gula darah ternyata sangat tinggi 385. Secara kebetulan saja saya ada keinginan untuk periksa darah rutin, lalu ditunjukkan kepada hematologist. Dia ini tidak pernah minta untuk periksa darah rutin, aneh memang seorang ahli hematologist yang tidak minta periksa darah rutin, entah lupa atau memang kurang teliti. Turunnya berat badan ini bisa disebabkan oleh kadar gula darah yang tinggi. Badan terasa lemes, kaki terlihat kecil, sulit untuk berdiri, terutama saat shalat, ketika akan berdiri dari sujud. Terasa seperti kakek-kakek. Naik dan turun tangga tidak bisa langsung, harus satu demi satu.

Agustus 2011
Karena sudah tidak tahan dengan kondisi badan yang terasa makin rapuh maka diputuskan untuk konsultasi lagi. Sebelum konsultasi, periksa dulu darah lengkap, dan darah rutin berikut juga serum protein elektroforesis. Hasil analisa hb sangat menggembirakan sudah diatas 14,5 dan led menjadi 40. Alhamdulillah. Tetapi gula puasa diatas 200, dan gula sewaktu tetap mendekati 400. Tetapi hasil serum protein elektrophoresis menggembirakan, peak disebelah kanan sudah jauh mengecil. Hematologist kemudian mengurangi dosis thalidomide dan dexamethasone menjadi satu setiap dua hari. Bulan puasa ini sama sekali tidak bisa puasa, pernah coba tetapi badan terasa sangat lemes, pening (diziness), kurang konsentrasi, semoga Allah SWT mengizinkan. Amiin.


Pengobatan gula darah
Mula-mula diberi glucopage, ternyata perut tidak tahan dengan asamnya ulu hati sakit sekali, lalu diganti dengan glurenorm. Setelah satu minggu kemudian periksa kadar gula sewaktu ternyata tidak ada pengaruhnya.Sms ke hematologist dan disarankan untuk menghentikan dexamethasone. Gula darah kembali normal setelah tidak mengkonsumsi dexamethasone.

Terkena virus CYTOMEGALOVIRUS
Pertengahan agustus, suhu badan terasa tinggi berkisar antara 38-39. Ternyata kena virus CMV, tidak ada obatnya hanya diminta istirahat, tetapi kalau masih tinggi juga suhu badannya, bisa diobati dengan obat yg diinfuskan sehari dua kali.


17 komentar:

  1. Sangat bermanfaat pak tulisannya,semoga bapak cepat sembuh.
    Saat ini ibu sy jg mengalami hal serupa dengan bapak,dan sedang konsul.dengan dr.shufrie efendy di rscm kencana

    BalasHapus
  2. Sekarang bagaimana keadaan Bapalk S̤̥̈̊ΰϑª♓ ada kemajuan

    BalasHapus
  3. Klo boleh minta obat apa aja yg dikonsumsi?

    BalasHapus
  4. pak konsul ny k RS mna? ayah saya sakit yg sama cm cari thalidomide g dapat jg.. mohon bantuan ny pk.. tks

    BalasHapus
  5. pak, bapa ga pernah buka blog ini lg yah? ada bbrp komentar org yg blm bapa jawab. ayahku jg mengalami hal yg sama seperti bapa. skrg ayahku di kemoterapi oral dan melalui infus. obatnya Thalidomide dan dirawat di RSCM. bagaimana keadaan bapa saat ini?

    BalasHapus
  6. Halo Bapak dan semuanya. Ibu saya juga MM sejak 2011. Usianya 67. Pake melphalan dan prednison saja dan infus bonefos 2 bulan sekali. Pake thalidomide gak cocok. Alhamdulillah masih tetap bisa aktivitas ringan sehari-hari.
    Kontrol rutin di Dharmais dengan dr. Nugroho.
    Saya juga pingin saling berbagi ttg MM.
    Blog saya di http://widyawuri.blogspot.com
    Silakan visit :)

    BalasHapus
  7. Dear Mbak Widya...papa saya di diagnosa MM tahun lalu Sept 2015...kalo boleh tau dokter spesialis MM yang bagus siapa aja ya dan di RS mana? terima kasih sebelumnya.

    BalasHapus
    Balasan
    1. Halo Mbak, maaf baru baca. Baru buka blog ini lagi. Di Dharmais, MMC, Siloam Semanggi MRCCC, intinya cari dokter Spesialis Penyakit Dalam yg juga Konsultan Hematologi Onkologi Medis (KHOM). Maaf Mbak, Papa gimana kondisi sekarang? Ayo gabung Mbak di MMI, supaya bisa sharing banyak... isi form ini ya http://bit.ly/1pxAuUf

      Hapus
  8. Dimana bisa.beli obat thalidomide untuk sakit MM,di rscm tidak boleh beredar lagi,,sedang ayah saya sangat ketergantungan akan obat tsb.mohon info dan bantuan ny.hub saya natali 082185377477,bila ada info pembelian obat thalidomide.tmks tolong bantuan ny

    BalasHapus
  9. Berkat blok mb widya byk yg terbantu menemukan obat thalidomide,skrg byk yg telpn saya untuk menanyakan dimana bisa beli obat thalidomid,senang bisa membantu sesama..

    BalasHapus
    Balasan
    1. mbk natalia
      bpk sya jg pnderita MM,nyari obat thalidomide sngat ssah,dlu prnah dpt s'X tp skrang udh g' ada lgi,kl bleh tau mbk natalia dpt obt itu dr mna y,mkasih info'nya

      Hapus
    2. Hub no 082317723780.

      Saya pejuang kanker MM, belajar dr penyakit yg di idap alm bapak saya. barangkali butuh info tentang ketersediaan obat thalidomide n obat kemoterapi penganti bortezomibe yg mahal hargannya hub no saya di atas.

      Hapus
  10. Berkat blok mb widya byk yg terbantu menemukan obat thalidomide,skrg byk yg telpn saya untuk menanyakan dimana bisa beli obat thalidomid,senang bisa membantu sesama..

    BalasHapus
  11. Komentar ini telah dihapus oleh pengarang.

    BalasHapus
  12. Apa kabar, Pak? Saya Widya. Saya hutang banyak sekali energi dan inspirasi dari Bapak. Postingan Bapak, yang hanya satu ini, telah menginspirasi dan mendongkrak energi saya untuk menulis tentang MM. Saya juga menyebutkan blog Bapak. Alhamdulillah banyak yang baca, Pak. Sampai akhirnya kita sekarang punya asosiasi pasien MM. Namanya Multiple Myeloma Indonesia. Alhamdulillah sudah 130-an orang sampai hari ini, baik yang berobat di dalam maupun luar Indonesia. Kami sangat solid seperti keluarga sendiri, kami punya grup wa dan buletin utk wadah komunikasi. Ingin sekali ketemu Bapak yang sudah banyak menginspirasi saya. Saya pribadi dan juga atas nama seluruh anggota MMI mendoakan Bapak selalu. Salam, Widya.

    BalasHapus
    Balasan
    1. Hallo mba Widya, apakah ada nomer yg bisa dihubungi ? Sy ingin sharing sharing ttg MM karena ibu sy juga terkena penyakit ini.. mohon infonya mbaa.. makasih :)

      Hapus