hidup dengan multiple myeloma

Saat ini (2011) usia saya menginjak 58 tahun. Ada keinginan untuk berbagi pengalaman dengan kanker multiple myeloma yang saya derita saat ini.

Sejak tahun 2003, kantor selalu menyediakan cek kesehatan secara gratis. Hasil cek kesehatan selalu baik, karena saya rasanya hidup teratur, olahraga setiap hari minggu, kadang masih diselingi jalan mengelilingi lapangan sepak bola sebanyak 7 putaran, pada hari selasa atau kamis,  makan tidak berlebih, banyak makan sayur buah, sekali-sekali makan padang :).

Pada tahun 2007, hasil cek kesehatan pada haemoglobin (hb) dan led (laju endap darah) diberi tanda bintang karena lebih kecil dari 14, dan led mendekati 100. Ketika konsultasi ke internis, led tinggi itu tidak perlu dikhawatirkan.

Pada tahun 2008, hasil cek kesehatan pada haemoglobin dan led (laju endap darah) masih tetap diberi tanda bintang karena lebih kecil dari 13, dan led melebih 100. Hasil ini mulai menghawatirkan.

Tahun-tahun berikut kadar hb makin menurun, bahkan sampai dibawah 13, dan led makin diatas 100, bahkan mencapai 125.

Awal 2010 konsultasi ke hematologist. Pertama jumpa dengan dokter, beliau itu seperti dengan mudah memfonis pasiennya dengan mengatakan terkena kanker paru, duh.... lemes rasanya, hati gundah dan bingung. Lalu diambil sampel darah dari tangan untuk diperiksa. Keesokan harinya dokter sms bahwa tidak ada kanker paru. Alhamdulillah hati lega rasanya. Tetapi masih harus dicari apa penyakit yang ada di badan saya.

Test berikutnya adalah serum protein electrophoresis. Hasilnya sungguh mengejutkan karena dari peak yang ada jelas nampak saya menderita multiple myeloma:  http://www.cancer.gov/cancertopics/types/myeloma

Hasil serum protein elctrophoresis awal 2010. Penderita MM akan memiliki peak di kanan sangat tinggi.

Mencoba dengan herbal:

Awal 2010 sampai pertengahan 2010 mencoba herbal kunyit putih dari Jogjakarta yang dibuat oleh dr. Eko Wahjuni. Tetapi ternyata tidak ada kemajuan yang berati, nilai hb tetap rendah dan led tetap tinggi. Padahal herbal kunyit putih ini cukup mahal, Rp.202.500/45 kapsul. Konsumsinya bisa 4 kapsul per hari. Tetapi kehidupan saya berlangsung biasa-biasa saja, tidak ada hal-hal khusus yang saya rasakan.

Kembali ke dokter ahli hematologist:

Rupanya dokter ini senang bereksperimen. Saya diberi alkeran dan prednison. Mulai 24-03-10 sampai 30-08-2010. Nilai hb naik sampai 13,2 masih belum bisa diatas 14, bahkan led masih tetap diatas 100. Setelah pengobatan ini hematologist hanya mengatakan untuk memantau. Sepertinya tidak khawatir bahwa hasilnya tidak menggembirakan.

Ke National University of Singapore, 17 - 21 April 2011

Atas saran beberapa teman maka saya dan istri tercinta berangkat ke NUS, untuk kosultasi. Disana diterima oleh dr. Koh Liang Piu, hematologist senior. Dia menyarakan untuk memeriksa secara total.

Pemeriksaan meliputi:

 X-ray seluruh badan, pengambilan sumsum tulang belakang untuk menghitung jumlah sel MM. Pengambilan sumsum ini terasa sangat sakit karena diambil dari bagian sebelah kanan tulang ekor. Luka bekas pengambilan sampel darahnya terasa sembuh setelah dua minggu.

Hasil X-ray menggembirakan karena belum ada fracture di seluruh tulang. Ciri khas penderita MM adalah adanya fracture di tulang-tulangnya.

Hasil pengambilan sumsum tulang belakang, agak mengkhawatirkan karena sebanyak 40% sel MM ada di dalam darah saya, cukup tinggi.

dr. Koh Liang Piu kemudian menjelaskan treatment apa yang bisa dilakukan, mulai dari yang paling ringan sampai yang paling berat yaitu kemoterapi. Tetapi ada satu hal yang membuat heran dr Koh adalah mengapa saya dicoba dengan alkeran dan prednison, karena kedua obat ini sangat tidak efektif dan sudah ditinggalkan sudah obsolet, seolah-olah dia menertawakan hematologist Indonesia.

Selanjutnya dr Koh menyarankan untuk berobat di Indonesia saja dan akan membuat surat untuk hematologist di Indonesia, yang tentu saja suratnya tidak saya berikan pada hematologist itu. Suratnya juga saya lupa disimpan dimana mungkin sudah saya buang. Pada intinya dr.Koh memberitahu bahwa untuk pemderita MM bisa diobati dengan Thalidomide dan Dexamethasone.

Mei 2011

Kembali dengan pengambilan darah, hasilnya sungguh mengejutkan hb hanya 9,5 nilai led tetap diatas 100. Segera konsultasi dengan hematologist. Akhirnya diberi thalidomide dan dexamethasone, sehari dua kali. Harga thalidomide kira-kira Rp.20.00 per kapsul, sedang dexamethasone pakai yang generik jadi murah saja. Pengobatan dilakukan selama dua minggu. Setelah dua minggu, hasilnya sangat menggembirakan karena hb bisa naik sampai 11 meskipun led masi jauh diatas 20. Setelah dua minggu ini dosisnya dikurangi menjadi sehari satu kali saja, untuk treatment selama tiga bulan.

Ada satu hal yang perlu diwaspadai saat seseorang memakai dexamethasone adalah tidak boleh dihentikan dengan mendadak, dan hematologist ini tidak pernah memberi tahu hal tersebut, akibatnya saya pernah pingsan saat berubah dosis dari dua kali sehari menjadi satu kali sehari.

Juni - Juli 2011

Berat badan mulai turun semula 56 kg menjadi hanya 52 kg. Meskipun begitu, akibat dari dexamethasone adalah 'moon face', maka ketika berjumpa dengan seseorang akan mengatakan bahwa saya gemuk, dan seger, padahal berat badan hanya 52 kg. Dan setiap hari saya selalu merasa pening (diziness). Biarlah mereka tidak perlu tahu penyakit yang saya derita.

Lagi-lagi hematologist tidak pernah mengingatkan bahwa salah satu efek samping dari dexamethasone adalah kenaikan gula darah. Sungguh terkejut ketika periksa gula darah ternyata sangat tinggi 385. Secara kebetulan saja saya ada keinginan untuk periksa darah rutin, lalu ditunjukkan kepada hematologist. Dia ini tidak pernah minta untuk periksa darah rutin, aneh memang seorang ahli hematologist yang tidak minta periksa darah rutin, entah lupa atau memang kurang teliti. Turunnya berat badan ini bisa disebabkan oleh kadar gula darah yang tinggi. Badan terasa lemes, kaki terlihat kecil, sulit untuk berdiri, terutama saat shalat, ketika akan berdiri dari sujud. Terasa seperti kakek-kakek. Naik dan turun tangga tidak bisa langsung, harus satu demi satu.

Agustus 2011

Karena sudah tidak tahan dengan kondisi badan yang terasa makin rapuh maka diputuskan untuk konsultasi lagi. Sebelum konsultasi, periksa dulu darah lengkap, dan darah rutin berikut juga serum protein elektroforesis. Hasil analisa hb sangat menggembirakan sudah diatas 14,5 dan led menjadi 40. Alhamdulillah. Tetapi gula puasa diatas 200, dan gula sewaktu tetap mendekati 400. Tetapi hasil serum protein elektrophoresis menggembirakan, peak disebelah kanan sudah jauh mengecil. Hematologist kemudian mengurangi dosis thalidomide dan dexamethasone menjadi satu setiap dua hari. Bulan puasa ini sama sekali tidak bisa puasa, pernah coba tetapi badan terasa sangat lemes, pening (diziness), kurang konsentrasi, semoga Allah SWT mengizinkan. Amiin.

Pengobatan gula darah

Mula-mula diberi glucopage, ternyata perut tidak tahan dengan asamnya ulu hati sakit sekali, lalu diganti dengan glurenorm. Setelah satu minggu kemudian periksa kadar gula sewaktu ternyata tidak ada pengaruhnya.Sms ke hematologist dan disarankan untuk menghentikan dexamethasone. Gula darah kembali normal setelah tidak mengkonsumsi dexamethasone.

Terkena virus CYTOMEGALOVIRUS
Pertengahan agustus, suhu badan terasa tinggi berkisar antara 38-39. Ternyata kena virus CMV, tidak ada obatnya hanya diminta istirahat, tetapi kalau masih tinggi juga suhu badannya, bisa diobati dengan obat yg diinfuskan sehari dua kali.